我國孤獨癥兒童康復(fù)問題的困境與破局 亟須制定行業(yè)標準

“那是一家規(guī)模不大的機構(gòu)，環(huán)境布置得還可以，但是很明顯，康復(fù)老師對孩子的訓(xùn)練都是機械性的，專業(yè)并不過關(guān)。與其說是老師，不如說更像是保姆。北京尚且如此，可想而知全國其他城市的康復(fù)機構(gòu)水平如何。”前不久，北京九三王選關(guān)懷基金會副秘書長趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)后，向中青報·中青網(wǎng)記者感慨道。

然而，這些專業(yè)水平不足的機構(gòu)，收費卻并不低。“北京最貴的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)一個月收費超過10萬元，這樣的康復(fù)費用對于中國大多數(shù)家庭而言都是難以承受的。”中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說。

孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標準

賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，每年國家財政都會撥出一筆經(jīng)費，用于孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補貼。過去，孤獨癥兒童家庭想要領(lǐng)取補貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補貼。“國家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分。”

然而，在高收費的康復(fù)機構(gòu)面前，“可觀”的補助似乎也顯得杯水車薪，更讓孤獨癥兒童家長揪心的，還是自己患有孤獨癥的孩子去了康復(fù)機構(gòu)，仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼告訴中青報·中青網(wǎng)記者，在孤獨癥兒童患者中，只有不到2%的孩子能夠進入專門的機構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。

“我們曾經(jīng)看到具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子，去康復(fù)機構(gòu)干預(yù)后，最終卻不能具備上學(xué)的能力。”賈美香說。對于大多數(shù)家長而言，他們不具備辨別機構(gòu)優(yōu)劣的能力。賈美香看到過很多家長帶著孩子奔波于各家機構(gòu)卻無從選擇。有的家長為孩子換了五六家機構(gòu)，孩子經(jīng)過五六年訓(xùn)練，卻仍然沒有效果;還有家長帶孩子到醫(yī)院作診斷，第一年評估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個月，第二年再來評估時，能力相差一歲半，第三年時診斷顯示能力差了兩歲，能力呈現(xiàn)出逐年下降的情況。

據(jù)賈美香介紹，我國兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開始的，孤獨癥兒童康復(fù)近些年才引起社會關(guān)注。此前，孤獨癥患兒的家長只能抱團自己幫助自己，因此，最早的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)都是民辦機構(gòu)。這些民辦機構(gòu)不可否認地推動了孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，引起了社會對孤獨癥兒童的關(guān)注，然而也正因為其“草根”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了目前孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。

賈美香認為，孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標準，眾機構(gòu)共同向行業(yè)標準看齊，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實處。“這個標準不光是對康復(fù)老師的要求，還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一，包括教師薪資待遇、機構(gòu)收費標準等方面。這項工作需要政府的支持。”

產(chǎn)教融合是培養(yǎng)兒童康復(fù)人才的必經(jīng)之路

在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員兼秘書長吳衛(wèi)紅看來，造成孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)混亂局面的另一個重要原因則是專業(yè)人才的匱乏。“如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才，缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生，就可能出現(xiàn)機構(gòu)以盈利為主，高收費而治療收效甚微的情況。”吳衛(wèi)紅在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時說。

然而，專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙在兒童康復(fù)機構(gòu)面前的一個“集體性煩惱”。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向中青報·中青網(wǎng)記者介紹說，從專業(yè)建設(shè)的角度上看，由于沒有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置，兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學(xué)前教育類、心理類、體育類，這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因為專業(yè)門檻高，機構(gòu)很難從社會上找到成熟的兒童康復(fù)人才，很多都得從零開始培養(yǎng)，而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長時間。非“科班”的人從進入孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才，成長周期一般是1～3年。

吳衛(wèi)紅告訴中青報·中青網(wǎng)記者，“現(xiàn)在國家逐漸開始關(guān)注孤獨癥康復(fù)這一領(lǐng)域。加強對孤獨癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的科學(xué)性、規(guī)范性的培養(yǎng)，是專委會的重要任務(wù)。”

吳衛(wèi)紅說，“讓孤獨癥兒童經(jīng)過機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，病情得到明顯好轉(zhuǎn)，能力有進步，最后能夠回歸學(xué)校、回歸社會，一直是我們的目標。而實現(xiàn)這個目標需要做很多工作，要把專業(yè)人才培養(yǎng)融入高?；A(chǔ)教育里，專委會要幫助現(xiàn)在已經(jīng)存在的這些機構(gòu)進行規(guī)范化培訓(xùn)、技術(shù)水平提高。兒童康復(fù)的時間非常寶貴，如果我們在康復(fù)教育上出現(xiàn)偏頗，會對兒童的成長產(chǎn)生不利的影響。”

全國衛(wèi)生職業(yè)教育教學(xué)指導(dǎo)委員會秘書處負責人、天津醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校衛(wèi)生職業(yè)教育發(fā)展研究中心主任王瑾表示，康復(fù)醫(yī)學(xué)是臨床醫(yī)學(xué)的二級專業(yè)，是一個新興領(lǐng)域，而兒童康復(fù)又是這個新興領(lǐng)域的細分領(lǐng)域。國家發(fā)布《關(guān)于深化產(chǎn)教融合的若干意見》，目的是深化產(chǎn)教融合、促進教育鏈、人才鏈與產(chǎn)業(yè)鏈、創(chuàng)新鏈有機銜接，解決人才培養(yǎng)與產(chǎn)業(yè)需求結(jié)構(gòu)性失調(diào)的矛盾。創(chuàng)新鏈在傳統(tǒng)領(lǐng)域的構(gòu)建過程中存在著明顯的體制障礙，反而在新興的專業(yè)領(lǐng)域可能實現(xiàn)。對于院校和企業(yè)來說，只有通過產(chǎn)教融合、校企合作，才能培養(yǎng)出適應(yīng)行業(yè)需求的合格的職業(yè)教育領(lǐng)域人才。

寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院校長賈讓成在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時指出，由于兒童康復(fù)事業(yè)的公益性，兒童康復(fù)人才培養(yǎng)的產(chǎn)教結(jié)合不能同于一般的產(chǎn)教融合，必須要求政、行、校、企共同合作，協(xié)同育人，建立一種產(chǎn)學(xué)研用合作的體系。產(chǎn)教融合是個系統(tǒng)工程，除了學(xué)校及企業(yè)兩個主體外，政府的主體角色起著關(guān)鍵作用，校企雙方的產(chǎn)教融合有賴于政府部門的體制機制支撐。

“未來，兩條路共同培養(yǎng)人才非常重要。”吳衛(wèi)紅說，“這不只是關(guān)乎幾個家庭的問題。孤獨癥在我國目前被劃歸到精神殘疾中，如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù)，一定程度上降低殘疾程度，將在一定程度上推動社會和諧與經(jīng)濟發(fā)展。”記者夏瑾